Solin Zana Jamal
هیمۆفیلیا چییە؟
هیمۆفیلیا نەخۆشییەكی خوێنبەربوونی بۆماوەییە، واتا لە دایك‌و باوكەوە دەگوێزرێتەوە بۆ وەچەكانیان. نزیكەی (2\3)ی نەخۆشەكان، نەخۆشییەكەیان بەهۆی هۆكاری بۆماوەییەوە تووش دەبێت، كە لەخێزانەكەیاندا هەیە، بەڵام (1\3)ی نەخۆشەكان، رەنگە بەهۆی بازدانەوە بێت. مەرجیش نییە بەهۆی هۆكاری بۆماوەییەوە بێت، نەخۆشییەكەش لەڕێی دایكەكەوە دەگوێزرێتەوە بۆ كوڕەكان. هەروەك لە كوڕدا نەخۆشییەكە دەردەكەوێت، بەڵام لەئافرەتدا تەنها هەڵگری نەخۆشیەكە دەبێت‌و لەهەندێك كاتی دەگمەندا نەبێت، كە رەنگە لەئافرەتیشدا نەخۆشییەكە دەربكەوێت.
-نیشانەكانی چین؟
نیشانەی هیمۆفیلیا، خوێنبەربوونە، كە دوو جۆرمان هەیە؛ خوێنبەربوونی رووكەشمان هەیەو لەسەرەوە روودەدات‌و رەنگە بەچاو بیبینین وەك خوێنبەربوونی ژێر پێست، لوت پژان، خوێندانان لەگەڵ پیساییدا، زیادبوونی سوڕی مانگانەی ئافرەتان، ئەمانە پێیان دەڵێن خوێنبەربوونی رووكەش. خوێنبەربوونمان هەیە لەقوڵایی جەستەدا، وەك؛ لەجومگەكاندا روودەدات، لەجومگەكانی ئەژنۆ، مێشکدا ئانیشك‌و ئەوانی تریشدا، ئەمە پێی دەڵێن خوێنبەربوون لەقوڵایی جەستەدا. ئەو خوێنبەربوونە ئەگەر بەهۆی هیمۆفیلیاوە بێت، هەمیشە لەقوڵاییدا روودەدات، بەڵام ئەگەر خوێنبەربوونەكە بەهۆی هۆیەكانی تری خوێنبەربوونەوە بێت، لەسەرەوە روودەدات.
-
، دوو جۆری سەرەکی ھیمۆفیلیا ھەیە: ھیمۆفیلیا A ،بەھۆی کەمی ڕێژەی فاکتەری VIII، لەگەڵ ھیمۆفیلیا B ، بەھۆی کەمی ئاستی فاکتەری IX. ئەمانە بە شێوازی بۆماوەی دەگوازرێنەوە لەڕێگەی کڕۆمۆسۆمی X. ھەروەھا جۆری ھیمۆفیلیا C، کە ڕودەدات بەھۆی کەمی فاکتەری XI، ھەروەھا پاراھیمۆفیلیا ڕودەدات بەھۆی کەمی فاکتەری V. کاریگەری ھیمۆفیلیای جۆری A نزیکەی ١لە٥٠٠٠-١٠٠٠٠، بەڵام ھیمۆفیلیای جۆری B نزیکەی ١لە ٤٠٠٠٠نێر لە کاتی لە دایکبووندا. ھیمۆفیلیای A,Bبەستراوە بە کڕۆمۆسۆمی X، کە ئەگەری توشبوون لە مێدا زیاترە. ھیمۆفیلیای جۆری C بەیەکسانی لە سەر ھەردوو ڕەگەزی نێر و مێ ڕودەدات. ھەروەھا جیاوازی ھیمۆفیلیای A,B لە ساڵی ١٩٥٢ دەستنیشان کراوە.
دیاریکردنی نەخۆشئکە
بۆ ئەو کەسانەی بەشێوەی بۆماوەی ھەیانە ، زۆر بەشێوەیەکی ئاسان دیاری دەکرێت.
دیاریکردنەی نەخۆشێکە دەکرئت دوای یان پێش منداڵبوون بکرئت.ئەگەر لە مێژووی خێزانەکەدا ئەم نەخۆشیە نەبێت،ئەوا دەتوانرێت لە دوای پێگرتنی منداڵەکە ئەنجام بدرێت.لەڕێگەی تێستی خوێن ،یان لە ھەفتەی ١١—١٤ سکپڕی بە CVSبەکارھێنانی تەکنیکی
ھۆکارەکانی نەخۆشێکە
لە کاتی خوێن بەربوون، جەستەی تۆ ئاسای خانەکانی خوێن لە ناوچەیەکدا کۆدەکاتەوە بۆ دروستکردنی قەدماغەیەک بۆ وەستاندنی خوێنەکە. کە ئەم ھەنگاوانە بەھۆی چەند جۆری لە پەڕەکانی خوێن ئەنجام دەدرێت. ھیمۆفیلیا ڕودەدات ئەگەر کەمیەک لە یەکێک لەم فاکتەری پەڕەکانی خوێندا ھەبێت. زۆر جۆری جیاوازی ھیمۆفیلیامان ھەیە، کە زۆربەیان بۆماوەین.
زۆر جۆری جیاوازی ھیمۆفیلیامان ھەیە کە نزیکەی ٪٣٠ئەو کەسانە ھۆکارەکەیان بۆماوەی نییە ، لە نەخۆشانەدا بەم حاڵەتە بەھۆی گۆڕان یەکێک لە جینەکانی ھیمۆفیلیا ڕودەدات . زۆربەی حاڵەتەکانی ھیمۆفیلیا لەو کەسانە ڕودەدات کە کۆئەندامی بەرگریان زۆر لاوازە. ھەروەھا دەکرێت توشی کەسانی
- سکپڕ
- سستی لە کۆئەندامی بەرگری
- شێرپەنجە
..
چارەسەر
-چارەسەرەكە پشت بەڕێژەی نەخۆشییەكە دەبەستێت. ئایا نەخۆشەكە رێژەیەكی توندی نەخۆشییەكەی هەیە؟ رێژەی فاكتەر هەشتی (لەسەدا یەك) كەمتر بێت، ئەوا رێژەی توندوتیژە، ئایا رێژەیەكی ناوەندی هەیە لەنێوان لەسەدا یەك بۆ لەسەدا پێنج؟ ئایا رێژەیەكی سووكی هەیە لەسەدا پێنج تا لەسەدا سییە؟. ئەگەر رێژەی توندوتیژی هەبوو ئەوا دەستبەجێ دەبێت چارەسەری بۆ دەست پێبكەیت، چارەسەرەكەش ئەگەر هیمۆفیلیای A بوو، فاكتەری هەشتی بۆ دەستپێدەكەیت، ئەگەر هیمۆفیلیای B بوو، ئەوا فاكتەری نۆی بۆ دەستپێدەكەین. هەندێك چارەسەری تریش هەیە بەكاریدەهێنین لەكاتی خوێنبەربوونی ئاساندا وەك دەرمانی (سایكلۆكاپرۆن)، ئەوانەی تووشی خوێنبەربوونی پوك دەبن، دەتوانین سۆلیوشن یان گیراوەی سایكلۆكاپرۆن بەكاربهێنین یان حەبی سایكلۆكاپرۆن بەكاربهێنن لەگەڵیدا فاكتەرەكان. هەندێك دەرمانی تازەش دروستكراوەو ئێستا لەتاقیكردنەوەدان، دەرمانی هۆرمۆنی وەك (دی دی ئەی ڤی پی) ئەمە دەتوانێت بەكاریبهێنێت‌و رێژەی فاكتەرەكە لە لەشدا لەگەڵ فاكتەرەكانی تردا زیاد دەكات‌و دەبێتەهۆی
-نرخی ئەو دەرمانانە زۆر گرانە. لەبازاڕدا مومكین نییە نەخۆشەكە بتوانێت بیكڕێت، چونكە بەردەوام ئەو دەرمانەی دەوێت، بەڵام خۆشبەختانە لەنەخۆشخانەكەماندا هەیە، نزیكەی دوو ساڵ دەبێت ئەو دەرمانەمان لێنەبڕاوە.
-(2\3)ی هۆكارەكە بۆماوەییە، (1\3)ی هۆكارەكەش بازدانە، كە گۆڕانێك لەجیناتی ئەو كەسەدا روودەدات‌و تووشی هیمۆفیلیا دەبێت. هیمۆفیلیای بەدەستهاتوویش هەیە، جۆرێكە لەهیمۆفیلیا، كە لەخەڵكی بەتەمەندا هەیە. ئەوانەی تووشی نەخۆشیەكی تر دەبن وەك ئەوانەی تووشی شێرپەنجە یان هەوكردنێكی تر دەبن، ئەوانەی دەرمانی درێژخایەن وەردەگرن، ئەوانەی چارەسەری كیمیایی وەردەگرن، هەندێكیان تووشی نەخۆشیی هیمۆفیلیای بەدەستهاتوو دەبن بەهۆی كەمبونەوەی فاكتەری هەشت لەخوێنەكەیاندا.
-ئەو خێزانانەی هیمۆفیلیایان هەیە باشتروایە هاوسەریی لەناو یەكدا نەكەن. هەرچەندە رێگای گواستنەوەكە لەڕێگای دایكەكەوە دەبێت، كە دەیدات بەكوڕەكان، كوڕەكانیش دەبن بەتووشبوو، كچەكانیش دەبن بەهەڵگر. لەبەرئەوە باشترە هاوسەرگیریی لەنێوان خزمەكاندا نەبێت، ئەوانەی كە هیمۆفیلیایان هەیە، چونکە دەبئتە گواستنەوەی نەخۆشئکە لە نەوەکانی داهاتووتردا..
.چارەسەر:
-ناتوانیت خۆت لەهیمۆفیلیا بپارێزیت ئەگەر لە بۆماوەییەكەتدا هەبێت، رەنگە دەركەوێت یان ئەگەر بازدانێك رووبدات لەسەرەتای ژیانەوە رەنگە نەخۆشییەكە دەربكەوێت. باسی هیچ هۆكارێكی دەرەكی نەكراوە، دەبێتەهۆی تووش بوون بەهیمۆفیلیا، تەنیا جۆری هیمۆفیلیای بەدەستهاتوو نەبێت وەك وتمان بەهۆی هەندێك نەخۆشی ترەوە دروست دەبێت. ئەگەر هاتوو نەخۆشییەكە بۆماوەیی بوو، نابێت پرۆسەی هاوسەرگیری لەنێوان ئەوانەدا رووبدات، كە جیناتی نەخۆشییەكەی هەیە. زیانیاری زیاتر لەسەر نەخۆشی هاوشئوەی هیمۆفیلیا:
نەخۆشیی ڤۆنیۆل
-نەخۆشیی ڤۆنیۆل براند هاوشێوەی هیمۆفیلیایە، بەڵام جیاوازیەكەی لەگەڵ هیمۆفیلیادا ئەوەیە خوێنبەربوونی ڤۆنیۆل براند خوێنبەربوونی جۆری رووكەشە، واتە نەخۆشەكە زیاتر رەنگە تووشی لوت پژان بێت، لەئافرەتدا سوڕی مانگانەی زیادبكات، لەوانەیە تووشی خوێنبەربوون بێت لەڕیخۆڵەكاندا، پیسایی رەش بێت، تووشی خوێنبەربوونی ژێر پێست ببێت، ڤۆنیۆل براند زیاتر ئەوانە دەكات، ئەویش نەخۆشییەكی بۆماوەیی بەسیفەتێكی زاڵ دەگوێزرێتەوە، بەڵام ئەم نەخۆشییە لە دایك‌و باوكەوە رەنگە بگوێزرێتەوە بۆ كوڕو كچیش، هەردووكیان رەنگە تووش ببن. یەكێكی تریش لەسیفەتەكانی ڤۆنیول براند ئەوەیە نەخۆشیەكی زۆر كۆمۆنەو زۆر بڵاوە، لەوانەیە لەهەزار كەس یەكێك تووشی ببێت، بەڵام لەبەرئەوەی نەخۆشییەكە سووكە، زۆر كەس هەر هەستی پێناكات، بەتایبەت لەئافرەتدا ئەوانەی سوڕی مانگانەیان زیادە ئەگەر لێیان بپرسیت رەنگە دایكیان وابێت یان خوشكیان وابێت‌و وا دەزانن بارودۆخەكە ئاساییە، بەڵام كاتێك پشكنینیان بۆ دەكەیت، نەخۆشی ڤۆنیۆل براندیان هەیە.
-دەكەوێتە سەر رێژەی نەخۆشییەكە، ئەگەر رێژەكەی توندوتیژ بێت چ لەهیمۆفیلیادا بێت چ لەڤۆنیۆل براندا بێت، دەبێت ئامۆژگاریی بكەیت‌و چارەسەری دژە خوێنبەربوونی بدەیتێ، هەروەك دەبێت ئاگاداری خۆی بێت‌و زۆر نەكەوێت‌و تووشی رووداو نەبێت، یاری‌و وەرزشی زۆر قورس نەكات‌و تووشی برینداری نەبێت، بەڵام دەبێت وەرزشی سوك بكات بەتایبەت ئەو وەرزشانەی زۆر ئازاری نادەن.
وەرگیراوە:
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Haemophilia#cite_ref-NIH2013Sym_1-2
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Haemophilia#cite_ref-NIH2013What_2-4
ھەروەھا :
https://en.m.wikipedia.org/wiki/World_Federation_of_Hemophilia
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Haemophilia_A
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Haemophilia_B